Criança incrivelmente rara, nascida com pele de armadura

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Alguns leitores podem achar as imagens abaixo perturbadoras.

A esposa de um fazendeiro em Nagpur, na Índia, deu à luz uma menina que sofre de uma mutação genética incrivelmente rara chamada ictiose do tipo Harlequin, uma doença que faz com que uma pessoa nasça sem pele normal.

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No lugar da pele flexível, há uma série de placas endurecidas, semelhantes às armaduras, que cobrem o corpo do bebê. Essa carne blindada é uma hiperceratose espessa. Enquanto uma criança nascida sem a doença tem dobras de pele, um bebê arlequim, que recebe esse apelido porque sua ‘armadura’ é em forma de diamante, simplesmente tem rachaduras que expõem os órgãos internos.

Harlequin Baby

Além de não ter pele normal, a menina nascida prematuramente pesava apenas 1,5 kg ao nascer. Ela é completamente cega. Em vez de olhos, esse local no rosto tem duas protuberâncias vermelhas e uma de dentro para fora da pálpebra. Existem dois pequenos buracos na armadura onde deveria estar o nariz. A boca dela também está virada do avesso. Ela também tem uma cabeça cheia de cabelos pretos.

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Uma equipe de pediatras especializados, sediada na Faculdade de Medicina e Hospital Lata Mangeshkar, incluindo o Dr. Nilofar Mujawar, está com a criança desde seu nascimento. Eles estão monitorando sua situação e fornecendo um suprimento constante de umidade para sua pele endurecida.

Embora não tenham certeza do seu prognóstico a longo prazo, eles enfatizaram que as primeiras semanas são críticas no tratamento dessa doença. Com uma aplicação constante de umidade, é possível que a pele espessa da placa da armadura caia. Embora a remoção da pele espessada traga seu próprio conjunto de complicações, ela permite ao recém-nascido desenvolver capacidade craniana e pulmonar, as quais são restringidas pelas placas de blindagem.

A maioria das crianças nascidas com essa condição não sobrevive. Em muitos casos, exames e ultrassonografias pré-natais de rotina detectam o problema no início da gravidez. Nessas situações, os médicos geralmente recomendam o término precoce. No caso da criança Nagpur, a família era pobre demais para pagar os exames pré-natais.

Nursit Shaheen

No entanto, graças aos avanços na assistência médica, houve histórias de sucesso envolvendo pessoas nascidas com essa condição. O sobrevivente mais famoso é Nusrit Shaheen, apelidado de Nelly. Nascida no Paquistão, ela agora vive na Inglaterra e tem 32 anos, tornando-a a pessoa mais velha que já sofreu com a Ictiose Harlequin.

Panic Pete

O primeiro caso registrado da doença ocorreu no estado da Carolina do Sul, Estados Unidos, em 1750. Aproximadamente uma dúzia de casos da doença foram relatados desde então. Uma lenda urbana afirma que o inventor do brinquedo squeeze, Panic Pete, foi um médico que deu à criança uma condição de pele que inspirou a aparência da cor do brinquedo.

 

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